Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ''Bu son derece hassas konudan bahsederken emin olun üzerimde büyük bir ağırlık hissediyorum. Ben çocuk hekimiyim. Tedavi ettiğimiz her evladımızın yüzündeki tebessümün kıymetini çok iyi bilirim. Ağrısından ağlayan bir yavruyu gülümsetecek her müdahale bizim için tüm emeğimize bedeldir. Yaptığımız işin mükafatını o yavrularımızın gülümsemesinden alırız. Bu hassasiyetle ifade ediyorum. SMA hastalığı maalesef tedavisi son derece güç ve meşakkatli bir hastalıktır. Öncelikle güncel teknoloji bu hastalığın taşıyıcısı olan anne baba adaylarını çocuk yapmadan tespit edebilmektedir. Bildiğiniz gibi evlilik öncesi tarama programımıza SMA taramasını dahil ettik. Evlenmek isteyen çiftlere SMA taraması yapılıyor ve risk varsa yeni kurulan bu aile bu konuda uyarılıyor. Alternatif yöntemlerle ise sağlıklı bebek sahibi olmak mümkün olabiliyor.
Yeni doğan bebeklerde de SMA taraması programa alındı ve uygulanıyor. Her yeni doğana SMA taraması yapıyoruz. Dünya’da hem evlilik öncesi hem yenidoğan taraması yapan tek ülkeyiz. Geçen yılın sonunda başlayan SMA tarama programıyla, evlilik öncesinde 493 bin kişiye taşıyıcılık testi, bu yılın Mayıs ayında başlayan tarama programıyla da yenidoğan 635 bin bebeğe SMA taraması yapıldı. Bu taramalar tüm doğumları kapsıyor. Böylece tespit ettiklerimizin tedavisine erkenden başlayabiliyoruz. Tedavisine erkenden başlamak çocuğumuzu kurtarabilir. Örnekleri var. Bir bilim kurulumuz var. SMA hastalarını tedavi eden bilim insanlarından oluşuyor bu kurul.
Bize en güçlü tedaviyi öneriyorlar. Biz de onların önerisine göre hareket ediyoruz. Bu hastalığın tedavisinde etkinliği ispat edilmiş bir ilacı yıllardır geri ödeme kapsamında tutuyoruz. Her yeni tanıda ilacın kullanımına hemen başlanıyor. Erken başlamak son derece kritik.
Bu ilacın kullanımının zor olduğu bir grup hastamız için de ağızdan alınarak uygulanan ikinci bir ilacı daha bilim kurulumuzun önerisi ile tedavi rehberine aldık. Kullanımına en kısa sürede başlanıyor. Kamuoyunun gündemine çokça gelen bir konu da gen tedavisi olarak bilinen yeni bir uygulama. Bu uygulama konusundaki çekincelerimizi giderecek bilimsel çalışmaları takip ediyoruz. Bilim kurulunun yeterli kanıt oluştuğunu ifade etmesi halinde bu tedaviyi de programa almaktan çekinmeyiz. Ancak, yavrularımızın hayatını ailelerimizin umutlarını ise kimsenin istismar etmesine izin vermeyiz. Küresel olarak çok kısıtlı koşullarda çok az sayıda hastaya uygulanan yeni tedavilerin, uygun olmayan hastalara uygulanmasını içeren deneysel çalışmalar var. Bunları adeta bir mucize gibi gösteren ve her hastayı tedavi edeceği yanılgısına sebep olan ticari simsarlığa ise asla müsaade etmeyiz. Bu duygu tüccarlığının net şekilde karşısındayız.
Bilimin uygulanmasını önerdiği ve kanıta dayalı bir gerekçe oluştuğunda uygulamaktansa geri durmayız. Lütfen bu konuyu bilimsel çerçevede ele alalım ve bırakalım bilim insanları karar versinler. Konunun mali yönü hiçbir zaman gündemimizde olmadı. Olmayacak.'' dedi.