Fiziksel Yetersizlik Aile Eğitimi Kitap Seti Spina Bifida

Fiziksel Yetersizlik Aile Eğitim Kitap Seti'nin içerisinde günümüzde en çok karşımıza çıkan Spina Bifida konusu da yer almaktadır.

Kitap Seti'nde 0-3 Yaş Arasında Spina Bifida, 4-6 Yaş Arasında Spina Bifida, 7-10 Yaş Arasında Spina Bifida, 11-14 Yaş Arasında Spina Bifida, 15-18 Yaş Arasında Spina Bifida, Spinal Kord Yaralanması konusuna yer verilmiştir.

0-3 Yaş Arasında Spina Bifida bölümünde Spina Bifida'nın nedenleri, Spina Bifida'da görülen problemler, Spina Bifida'da yürüme potansiyeli, Spina Bifida'da ailenin önemi, 0-3 yaş arası Spina Bifida tanımlı çocuklarda aile uygulama önerileri yer almaktadır.

4-6 Yaş Arasında Spina Bifida bölümünde Spina Bifida'lı çocuklarda okul öncesi dönem, 4-6 yaş arası Spina Bifida tanılı çocuklarda aile uygulama önerileri, orta ve şiddetli etkilenimi olan çocuklar ile hafif etkilenimi olan çocuklar için bilgiler yer almaktadır.

7-10 Yaş Arasında Spina Bifida bölümünde Spina Bifida'lı çocuklarda okul çağı dönemi, 7-10 yaş arası Spina Bifida tanılı çocuklarda aile uygulama önerileri, orta ve şiddetli etkilenimi olan çocuklar ile hafif etkilenimi olan çocuklar için bilgiler yer almaktadır.

11-14 Yaş Arasında Spina Bifida bölümünde Spina Bifida'lı çocuklarda ortaokul dönemi, 11-14 yaş arası Spina Bifida tanılı çocuklarda aile uygulama önerileri, orta ve şiddetli etkilenimi olan çocuklar ile hafif etkilenimi olan çocuklar için bilgiler yer almaktadır.

15-18 Yaş Arasında Spina Bifida bölümünde Spina Bifida'lı çocuklarda lise dönemi, 15-18 yaş arası Spina Bifida tanılı çocuklarda aile uygulama önerileri, orta ve şiddetli etkilenimi olan çocuklar ile hafif etkilenimi olan çocuklar için bilgiler yer almaktadır.

Spina Kord Yaralanması bölümünde çocuklarda Spina Kord Yaralanması nedenleri, Spinal Kord Yaralanması sonrası süreçi Spinal Kord Yaralanması sonrası görülebilecek problemler, Spina Bifida ve Spinal Kord Yaralanması arasındaki fark, Spinal Kord Yaralanması tanılı çocuklarda aile uygulama önerileri, Kuadripleji olan çocuklar ile Parapleji olan çocuklar ile ilgili bilgiler yer almaktadır.

Genel Amaç

Bu kitabın amacı; sizlere spina bifida ile ilgili bilgi vermek, çocuğunuza evde, okulda ve toplum içinde uygulayabileceğiniz, fiziksel performansı artıracak aktiviteler göstermek ve bu aktiviteleri nasıl yapacağınız konusunda rehberlik etmektir. Fiziksel aktiviteyi artırmanın yanı sıra sizleri yardımcı cihazlar ve ekipmanlar ile ilgili bilgilendirmeyi, çocuğun büyümesiyle karşılaşabileceğiniz zorluklarla başa çıkma konusunda ve terapilere uyum sağlamada sizlere rehberlik etmeyi, çocuğun fiziksel yetersizliklerine rağmen tipik gelişen akranlarıyla birlikte etkileşim kurabilecekleri ve uyarlanmış oyun aktiviteleri hakkında bilgi vermeyi, günlük yaşam aktivitelerinde bağımsız olabilmeleri için çözüm önerileri üretmenizi sağlamayı hedefliyoruz.

Bizler, 0-18 yaş arası fiziksel özel gereksinimli çocuklarda deneyimli fizyoterapistler olarak hazırladığımız bu kitap ile siz değerli ebeveynlerimize, çocuğunuzun günlük yaşamda evde, kreşte, okulda ya da toplumsal herhangi bir alanda fiziksel gereksinimleri doğrultusunda ebeveyn olarak nasıl destek olabileceğiniz ile ilgili bilgiler verdik. Çocuğunuzun fiziksel gereksinim durumuna göre yürürken kullanabileceği basit cihazlardan tekerlekli sandalye kullanıyorsa sandalyesinin uyumuna kadar ailelerin anlayacağı düzeyde bilgiler vermeye çalıştık.

Her çocuk özeldir ve çocuklar yetişkinlerin küçültülmüş hâli değildir.

• Bu nedenle her spina bifidalı çocuk bireysel olarak değerlendirilmelidir.
• Her bilgi, her spina bifidalı çocuk için uygun olamayabilir.
• Her çocuk farklı şiddette etkilendiği gibi her yaş için de aynı bilgiler uygun olmayabilir.

Çocuğunuzun yaşına uygun hedefler doğrultusunda destek alabilmeniz önemlidir. Bu yüzden yazdığımız bu bilgilerle ilgili aklınıza takılan bir konu olduğunda lütfen fizyoterapistinize danışınız.

Spina bifidalı çocukların gelişiminde, başarılı ve bağımsız bir hayat sürdürebilmelerinde siz değerli ebeveynlerimizin destekleri son derece önemlidir. Çocuğunuzun yaşına ve fiziksel gereksinim şiddetine göre hedefler değişecek ve ailenin desteği de bu hedeflere göre şekillenecektir. Bu yüzden kitabımızda sizlere çocuğunuzun yaşına uygun bilgiler vermek adına; 0-3 yaş, 4-6 yaş, 7-10 yaş (I. Kademe), 11-14 yaş (II. Kademe) ve 15-18 yaş
(III. Kademe) olmak üzere 5 farklı yaş grubuna göre bölümler hazırladık.

Her bir bölüm çocuğunuzun farklı gelişim özellikleri dikkate alınarak oluşturulmuştur. Bölümler içerisinde birbirini tamamlayan kısımlar bulunmaktadır. Kitapta, siz değerli anne ve babalarımızın evde bulabileceği malzemelerle günlük yaşamda uygulayabileceği etkinliklere yer verdik.

Sevgili anne ve babalar, çocuğunuzla çalışmaya başlamadan önce ihtiyaçlarına dair gözlemlerinizi yaparak çocuğunuzun yaş düzeyini de göz önünde bulunduracak şekilde ilgili modülü seçebilirsiniz. Uygulamaya başlamadan önce lütfen kitabı dikkatli bir şekilde okuyunuz. 

Sizlerden beklentimiz ilk olarak çocuğunuzun sağlık durumunu ilgili uzman hekimlere, sahip olduğu hareket becerilerini çocuk alanında çalışan fizyoterapistlere danışıp alacağınız bilgiler doğrultusunda var olan hareket becerileri, motor gelişim seviyesi, kas kuvvetine uygun etkinliklere göre karar vermeniz ve gerekli durumlarda sizlere yol göstermesi için etkinliklerin sonunda yer alan açıklamaları okuyarak etkinlikleri uyarlamanızdır. Ayrıca çocuğunuzun motor gelişim seviyesine uygun ortam ve malzeme düzenlemelerine yer vermeniz çocuğunuzun ilgili etkinlikleri gerçekleştirmesinde büyük yol göstericiler olacaktır.

Kitap içerisinde yer alan her bir aktiviteyi çalışmaya başlamadan önce etkinlikleri okuyup malzemeleri ve ortamı etkinlik için hazır hâle getirmeniz önerilmektedir. Çocuklarınızın bağımsız yaşam sürdürebilmeleri adına yapacağınız bu çalışmaların son derece önemli olduğunu sizlere bildirmek isteriz. Çocuğun tüm gününü gözlemleyen en değerli ekip üyesi olan sizlerin sürecin yürütülmesindeki emeklerinizi takdir ediyoruz ve sizlere kolaylıklar diliyoruz. 

Kazanımlar

Bu kitapla aileler, bakım verenler aşağıdaki kazanımları edinirler:

• Spina bifida ile ilgili genel bilgi sahibi olur.
• Çocuğun hareket kabiliyeti ve yürüme becerisi hakkında bilgi sahibi olur.
• Çocuğun fonksiyonel durumuna göre, ev içinde ve ev dışında çocuğun motor gelişim alanlarını destekleyecek aktivite önerileri ile ilgili bilgi sahibi olur.
• Çocuğun fonksiyonel durumuna göre gün içinde farklı pozisyonlamalar hakkında bilgi sahibi olur.
• Çocuğun fonksiyonel durumuna göre fiziksel gelişimine destek olacak ev içinde ve dışında oyun aktiviteleri ve destekleyici yardımcı cihazlar hakkında bilgi sahibi olur.

Bölümler Hakkında

Spina bifida, hamileliğin erken dönemlerinde meydana gelen ve yaşam boyu kalıcı fiziksel yetersizliğe neden olan bir omurilik kapanma problemidir. Spina bifidada sinirlerin hasar görmesi ile birlikte motor, duyu ve otonomik sistem problemlerine neden olan en ağır tablo açık spina bifidanın meningomyelosel tipidir. Sıklıkla kese (içinde sinirler ve beyin-omurilik sıvısı olan) bel ve kuyruk sokumu seviyesinde olmasına rağmen sırt ve boyun hizasında da görülebilir. Kese seviyesi omurgada ne kadar aşağıda ise nörolojik fonksiyonlar o kadar iyidir. Kesenin sırtta ya da boyunda olması çocuğun gövde ve bacak fonksiyonlarını olumsuz etkiler.

Spina bifidalı bir çocuğa sahip olmak kimsenin hatası değildir. Spina bifida B vitaminlerinden biri olan folikasit yetersizliği başta olmak üzere genetik ve çevresel pek çok faktör nedeniyle meydana gelebilir.

Spina bifidaya sıklıkla hidrosefali eşlik eder. Bunun yanı sıra kalça çıkığı, skolyoz gibi ortopedik problemler, görme problemi, koordinasyon bozukluğu, öğrenme güçlüğü ve obezite gibi diğer problemler de yaşamın ilerleyen dönemlerinde karşılaşılabilecek sorunlar arasındadır. 

Spina bifidanın tedavisinde sağlık ekibinin yanı sıra aileye büyük sorumluluk düşmektedir. Çocuğu en iyi tanıyan, her zaman yanında olan aile rehabilitasyon ekibinin en değerli üyesidir. 0-3 yaş çocukların en hızlı geliştikleri dönemdir. Spina bifidalı çocuklarda erken dönemden itibaren başlanan rehabilitasyon programı çocuğun mevcut fonksiyonlarını korumasına ve yeni beceriler kazanmasına yardımcı olacaktır. Çocuklarınızın okul öncesi ve okul çağında rehabilitasyon programına devam etmeleri, sportif faaliyetlere katılmaları ilerleyen yaşlarda obezite, hipertansiyon, kalp-damar hastalıkları gibi kronik hastalıklardan korunmasına yardımcı olacaktır.

Bu kitapta sizlere farklı yaş grubunda ve farklı etkilenim şiddetindeki spina bifidalı çocuklar için evde uygulanabilecek bazı aktivite önerileri verilmiştir. Ancak çocuğunuzun yaşına, fonksiyonel durumuna ve ilgi alanlarına göre aktiviteler şekillenebilir. Bu nedenle fizyoterapistiniz ile sürekli iletişim halinde olmanızı tavsiye ediyoruz. 

Fiziksel Yetersizlik Aile Eğitimi Kitap Seti Spina Bifida