SMA Hastalarının Ailelerinden Anlamlı Eylem

CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel, eyleme destek verdi ve “100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm" açıklamasında bulundu.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” şeklindeki açıklamasına rağmenhastalar hala ilaçlarına ulaşamıyor.

Söz konusu ilaçlar SMA hastaları için hayati önem taşıyor.

Tokat Zile’den pusetinde bebeğiyle eyleme destek vermek için gelen bir anne, “İlacımızı almaya geldik” derken bir baba da “Devletimiz bu çocuklara nefes olmak zorun. Nasıl ben bu bayrak için seve seve canımı vermeye mecbursam devlet de benim evladımı korumakla mükellef. Bizler ilaç istiyoruz. Devletten, iş aş istemiyorum. Bizler kuru ekmek ile evlatlarımızı büyütürüz. Bizim çocuklarımızın ilaçlarını getirsinler. Bizim ağıtsız günümüz yok. Devlet olarak sahip çıkmak zorundasınız. Ben Adıyaman’dan 12 buçuk saatle geldim. Ondan bundan borç alarak geldim. Niye? Bu çocuklarımın sesini duyurmak için. Grup toplantılarında, açıklamalarda zerre kadar SMA ile alakalı bir şey yok. Bizler bu ülkenin vatandaşı değil miyiz” diye sordu.

CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel, “SMA hastalarının aileleri ülkenin dört bir yanından Sağlık Bakanlığı önüne gelerek, ilaca ve tedaviye ulaşmaktaki zorlukları dile getirdiler. Burada 50 aile var. Gen tedavisine ulaşmak istiyorlar. Sosyal devlet, bir aileyi evladının tedavisi için yardım kampanyası düzenlemek zorunda bırakmaz. Sadece 100-150 evladımızdan bahsediyoruz. Ayrıca daha önce ödeme kapsamına giren Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm. Bu işler ailelerin işi değil. Sosyal devlette herkesin yaşam ve sağlık hakkı var. 100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Dahası da bu tedavi merkezlerinin ülkemizde açılması gerekir. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Aileleri kendi başlarının çaresine bakmak durumuna bırakmaya kimsenin hakkı yok. Biz daima bu ailelerin yanındayız.” dedi.