Ülkemizdeki SMA Hastaları İle Tedavilerine ve Evlilik Öncesi Genetik Test Yapılması Önerisine İlişkin Soru Önergesi

Spina Müsküler Atrofi, kısa ve kamuoyunca kullanılan adıyla SMA, ''gevşek bebek sendromu'' olarak bilinen ölümcül bir kas hastalığıdır. SMA, canlı doğumlarda rastlanma oranı 10.000'de 1 olan, sürekli ilerleyen ve hastaların kas kaybının deva ettiği ağır ve tedavi masrafı çok yüksek bir hastalıktır.

Bu bağlamda;

1- Türkiye'de şu anda kaç tane SMA hastası bulunmaktadır. Bunların kaçı yurt içinde tedavi görmekte, kaçı yurt dışına gitmiştir?

2- Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'ndan onay alan SMA hastası sayısı kaçtır? Başvurusu reddedilen hasta sayısı nedir?

3- Sosyal Güvenlik Kurumu'nca; 1, 2 ve 3'üncü tip SMA hastalarının hangilerinin tedavi ve ilaç masrafları karşılanmakta, hangilerininki karşılanmamaktadır?

4- 2010 ile 2021 yılları arasında SMA nedeni ile hayatını kaybeden hasta sayısı kaçtır? Bunların yaş, cinsiyet ve il dağılımı nedir? Bu hastalar hangi tip SMA nedeni ile hayatlarını kaybetmişlerdir.

5- SMA hastalığını önlemenin en önemli çözümünün evlilik veya gebelik öncesi yapılacak olan taşıyıcılık taraması olduğu bilinmekteyken; bu test ve tarama masraflarının SGK tarafından karşılanması ile ilgili bir çalışma yürütülmekte midir? Böyle bir çalışma varsa ne zaman sonuçlanacaktır?